Op 5 maart organiseren wij, met de ondersteuning van de Alzheimerliga een jongerendag. Deze dag is eigenlijk een familiedag want eens jongdementie binnensluipt, raakt dit het hele gezin. We delen graag de blog van Wouter, die de oneerlijke strijd van zijn papa dagelijks in beeld krijgt.
Jongdementie. Een samenvoeging van twee woorden: “Jong” en “Dementie”. Als men aan dementie denkt, dan ziet men het beeld van de hulp -en zorgbehoevende bejaarde. Maar dat beeld klopt niet, ook jonge mensen kunnen te maken krijgen met het monster dat dementie heet.
Een monster met een sluipend, traag werkend gif. Mijn papa werd 6 jaar geleden gediagnosticeerd met Alzheimer, een van de vormen van Dementie. Aangezien hij jonger is dan 65 jaar spreekt men over jongdementie. Maar dat Monster zit al langer dan 6 jaar vastgebeten aan mijn papa. Hij viel op zijn 48e uit op z’n werk met een depressie. Althans dat dachten ik en mijn familie. Het beginnend ziektebeeld van Alzheimer lijkt namelijk ook op een depressie. Er is lusteloosheid, onzekerheid en tal van andere factoren. Maar op een punt verschilde het enorm. Bij een depressie hoort ook lichte vergeetachtigheid, maar bij hem werd dat maand na maand erger en erger. Het monster had zich vastgebeten en begon stilaan zijn gif te injecteren.
En dat niet alleen bij hem, bij ons, zijn familie ook. Persoonlijk voelde het voor mij aan, dat hij de dag van zijn diagnose zijn doodsvonnis kreeg. Alleen weet ik nog niet wanneer dat voltrokken wordt. Ik wil dat ook niet weten. Sterker nog, ik weiger het te accepteren. Want zoals voor vele jongens is mijn papa ook mijn held. Niet zoals Superman of Batman of Iron Man. Neen, een held omdat hij er was op die momenten in mijn leven die belangrijk of zwaar waren. Hij leerde mij voetballen en fietsen. Hij leerde mij autorijden. Hij was de eerste die mij vastpakte toen het met mijn eerste lief ‘over’ was. Hij was er altijd!
Ze zeggen dat je in het leven de dingen moet accepteren zoals ze zijn. Ik heb daar veel tranen voor gelaten. Ik heb veel tranen gelaten omdat dat monster net hem te pakken moest krijgen. Ik heb daar hulp voor gezocht, gevonden en gekregen. Ik ben blij dat ik heel veel fantastische mensen om me heen heb, die luisteren naar mijn verhaal als ik het moeilijk heb. Dit monster bevecht je niet alleen, dit monster bevecht je met z’n allen. Des te langer we vechten, des te meer tijd heeft mijn papa.
Liefde overwint misschien niet z’n ziekte, maar houdt zijn geest zo lang als het kan in goede staat. Er brokkelt misschien hier-en daar een stukje af, maar zijn eigenheid is er nog. En zolang dat wij als familie samen blijven vechten, zolang dat wij mee ten strijde trekken. Zolang zal dat het gif van het monster zich niet zo snel verspreiden en heeft hij tijd.
Waarom schrijf ik dit? Als kind, als puber, als jongvolwassene is het moeilijk om te praten over jongdementie. Veel weten we er helemaal niet over. Maar ik weet wel een ding. Het is gemakkelijker om er met leeftijds- en lotgenoten over te babbelen. Zoals ik al vertelde. Jongdementie bevecht je met z’n allen. En als je vecht, dan sta je ook voor diegene links en rechts van je klaar. Ken ik jou? Of ken ik jou niet? Dat maakt niet uit. Een voor allen, en Allen voor een. Dat is de leuze!
Wouter
